Présentation d’Agathe – Son quotidien

Présentation d’Agathe

Agathe est née en 2008 et a été diagnostiquée au bout d’un mois et demi, atteinte de mucoviscidose d’une forme rare car porteuse à la fois de la mutation génétique commune d’un côté, et d’une mutation génétique connue uniquement deux fois dans le monde, de l’autre.

Sous l’impulsion d’amis qui souhaitaient soutenir Agathe dans son combat contre la maladie, l’association « Agathe, un souffle, une vie » est née en 2011. Elle a donné lieu à des actions culturelles mais surtout sportives.

Agathe est une petite fille pétillante qui se bat courageusement contre la mucoviscidose, qui détruit insidieusement chaque jour ses poumons.

L’association « Agathe, un souffle, une vie » a pour objet de sensibiliser et de lutter contre la mucoviscidose.

Les fonds récoltés servent à l’amélioration des soins quotidiens d’Agathe et à terme, à accéder à une thérapeutique qui permettrait de guérir la mucoviscidose dont souffre Agathe.
L’association a également pour vocation de reverser des fonds à l’association nationale de lutte contre la mucoviscidose, « Vaincre la mucoviscidose », et nous faisons des actions ponctuelles au CRCM de Strasbourg (Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose), en remettant par exemple l’année passée et cette année des gels hydroalcooliques aux petits patients et leur famille.

La mucoviscidose est une maladie génétique qui provoque une augmentation de la viscosité du mucus et son accumulation dans les voies respiratoires et digestives, entraînant troubles respiratoires, digestifs et de la croissance. Il n’y a pas de traitement curatif mais les progrès de la prise en charge ont permis d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des patients, qui était de 24 ans lors de la naissance d’Agathe.

Les principaux objectifs de la prise en charge sont l’éducation du patient et de sa famille ; la prévention, la détection et le traitement précoce des complications broncho-pulmonaires, digestives, rénales, ORL et osseuses, le maintien d’une fonction respiratoire par des séances de kinésithérapie et d’un état nutritionnel optimal, un soutien psychologique régulier et une amélioration globale de la qualité de vie.
Lorsqu’il y a atteinte sévère de la voie respiratoire, marquée cliniquement par une insuffisance respiratoire avancée, la greffe du poumon (voire cœur/poumon dans certains cas) permet de restaurer une fonction respiratoire correcte et de prolonger l’espérance de vie du patient, avec tous les effets secondaires que cela engendre, mais ne permet pas de guérir la maladie.

Aux Etats-Unis, des pistes de recherche semblent prometteuses.
En Géorgie, l’utilisation de bactériophage, interdite en Europe, représente également une alternative de choix à l’utilisation répétée des antibiotiques qui entraîne des résistances importantes, face à des bactéries pathogènes très dangereuses pour les personnes atteintes de mucoviscidose.
En France, de nouvelles thérapeutiques validées ou encore à l’essai semblant très bien fonctionner, arrivent dans les hôpitaux. Malheureusement, et du fait de sa mutation rare, Agathe ne peut actuellement en bénéficier et c’est pourquoi nous nous battons pour que sa mutation puisse bénéficier dans l’avenir d’un protocole de soins.

Son quotidien

A 9 ans, Agathe a une vie quelque peu différente que ses camarades de classe. Trois fois par semaine, quand elle va bien, sa kinésithérapeute lui prodigue une séance avant que ne démarre les cours d’école.

Ses séances sont axées sur la kinésithérapie respiratoire et sur la kinésithérapie posturale.
Sa journée est ponctuée par la prise de médicaments, d’aérosols et de gestes de prévention pour ne pas attraper virus ou bactéries qui pourraient être pathogènes pour elle. Le lavage soigneux des mains est primordial !

Plusieurs fois par an, Agathe va à l’hôpital au CRCM de Hautepierre (Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose). Elle y rencontre une équipe pluridisciplinaire (médecins, infirmières, kinésithérapeutes, diététicienne, psychologue…) qui surveille l’évolution de sa pathologie et met en place les traitements adéquats.

La mucoviscidose est une pathologie létale évolutive en fonction des facteurs génétiques et des facteurs environnementaux.
Aussi, une bonne hygiène de vie est fondamentale tant au plan diététique et sportif.

Agathe pratique autant que possible du sport. Nous avons d’ailleurs axé nos actions plus particulièrement au plan sportif afin de donner un sens fort à ces dernières. Agathe a besoin de se battre contre la maladie et le sport est un allié privilégié.

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